FORO GENERAL

vuelvo a ser yo
Enviado: 17-12-2008 06:58
Abro este mensaje para saber que tal lleváis la enfermedad y como creéis que afecta el esquí a la misma.

Yo la verdad es que creo que esquiar me beneficia, tengo un buen nivel de esquí y soy bastante prudente así que rara vez tengo una caída, al fin y al cabo es un ejercicio que es lo que se supone que tenemos que hacer para no anquilosarnos.

La verdad es que el año pasado en cauterest pille un día infernal, sin visibilidad con la estación con nieve asta las rodillas en algunas zonas y dura en otra con los consiguientes tirones lo que hizo que a la hora y media de esquiar tuviera que dejarlo con bastantes dolores, fue la única vez que me paso y creo que me asuste.

Bueno nada que llevo una semana bastante trabado y quería saber si por aquí hay alguien mas, que tal lo lleva, como evoluciona y si piensa que el esquí es bueno o malo
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jrr
jrr
Enviado: 17-12-2008 08:50
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¿Espondilitis y esquias?

Debe depender del grado de evolución de la enfermedad y de "los brotes".
Yo tengo un cuñado con esa enfermedad, hace una vida plenamente normal pero su único ejercicio físico consiste en andar. Eso si, la costumbre hace que sea capaz de andar mas tiempo y mas rapido que yo.......y llegar a sudar como yo con ejercicios bastante mas intensos.

Suerte, animo y aguanta mientras puedas. Lo que te paso pudo ser un "brote" provocado por el frio.
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Su
Su
Enviado: 17-12-2008 10:44
Registrado: 18 años antes
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Pues yo también la tengo y desde luego que también esquio, es más, pregunté si podía y me dijeron, tú cuando esquías te sientes mal, te molesta? no, pues entonces a esquiar!!!



Cool skier

Saludos.
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jrr
jrr
Enviado: 17-12-2008 11:02
Registrado: 18 años antes
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Pues me alegro mucho por vosotros, por los dos, especialemente por ti, Su, que ademas eres amiga.

Desde luego mi cuñado por el estado de su espalda y sus rodillas no creo que pudiera esquiar, vamos, que ni de coña.
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jrr
jrr
Enviado: 17-12-2008 11:07
Registrado: 18 años antes
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........y bueno, porque a estas alturas de la vida con 54 años ya esta mayor.

Hablando en serio, ya hara 25 años que le conozco y entonces tampoco podria.
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Su
Su
Enviado: 17-12-2008 11:22
Registrado: 18 años antes
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jrr, muy buenas, la verdad es que es una putada lo de tu cuñado, espero que al menos todos los que tengamos enfermedades no vayan a más y que podamos seguir de este deporte que tanto nos gusta y apasiona!!!!!

Feliz temporada y buena salud para todos!!!



Cool skier

Saludos.
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Enviado: 17-12-2008 11:28
Registrado: 19 años antes
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El ski en plan suave, es una actividad comparable al senderismo, por tanto, si ya sabes esquiar, no te metes en berenjenales y esquías días de buen tiempo, buena nieve y sin aglomeraciones, lo veo completamente asumible. Una persona muy próxima a mi con espondilitis anquilosante, lo practica esporádicamente, con estas premisas y por supuesto haciendo caso a lo que su cuerpo le dice smiling smiley

Salu2
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Enviado: 17-12-2008 11:36
Registrado: 19 años antes
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Mi cuñado tiene esclerosis y ya va por su 4º Ironman, así que mientras se pueda, adelante!!! guiño

El deporte es su vida, y cuando le diagnosticaron la enfermedad le dijeron que ejercicio el mínimo, andar y poco más. Pero él no se conformó y poquito a poquito volvió a correr y andar en bici, lo pasó muy mal al principio porque lógicamente veía que no estaba al nivel anterior. Pero ahora está fenomenal y no le ha dado ningún "brote" desde hace años. De hecho, es sujeto de estudio y miembro activo de la fundación para la esclerosis múltiple.

Salu2!



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vuelvo a ser yo
Enviado: 17-12-2008 14:26
Yo no se si será paranoia mía o real pero tengo la sensación de que temporadas que esquió mucho me dan menos brotes que los años que por lo que sea casi no puedo subir.

El día de lo de cauterest yo creo que el problema no fue el frió si no los enganchones, el esfuerzo que haces cuando te enganchas en un cambio de nieve provoca que me duela la articulación que lo sufre, es igual que si un día hago un esfuerzo por ejemplo levantando algo pesado.

Su por lo que veo estamos tu y yo solos por aquí, a ver asta cuando nos aguanta el cuerpo, yo por mi parte este año saque el anual y pienso hacerme un viaje en enero y otro en semana santa.
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maat
Enviado: 17-12-2008 15:17
Cita
Carolina
Mi cuñado tiene esclerosis y ya va por su 4º Ironman, así que mientras se pueda, adelante!!! guiño

El deporte es su vida, y cuando le diagnosticaron la enfermedad le dijeron que ejercicio el mínimo, andar y poco más. Pero él no se conformó y poquito a poquito volvió a correr y andar en bici, lo pasó muy mal al principio porque lógicamente veía que no estaba al nivel anterior. Pero ahora está fenomenal y no le ha dado ningún "brote" desde hace años. De hecho, es sujeto de estudio y miembro activo de la fundación para la esclerosis múltiple.

Salu2!

Yo hago fondo con un amigo que tiene esclerosis benigna, es decir que tiene leves brotes cada aproximadamente dos años y que desaparecen con el tiempo. Se siente fenomenal esquiando, va suavecico, pero vamos que sube sus pendientes como un jabato. El médico le dijo que le iria muy bien y que adelante.
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Skifer
Enviado: 17-12-2008 16:20
Hola. Nunca he hablado en el foro y lo sigo asiduamente.
Os cuento mi experiencia como afectado de esta enfermedad:
Tengo 30 años y estoy afectado desde los 17. En pleno brote ni se me ocurre pensar en esquiar porque debido a los dolores sencillamente no puedo, pero cuando no tengo brotes esquio perfectamente. Mi médico siempre me ha dicho que si no me duele que lo practique. Desde luego que hay que tener cuidado extra pero no me imagino sin poder esquiar. Todas las enfermadades tienen un gran compponente psicosomático y desde luego la forma de afrontarlas es diferente de unas personas a otras pero yo creo que ha mi mi pasión por este deporte me ha ayudado y me ayuda diariamente. A dia de hoy estoy mejor, me pincho cada mes pero hago vida normal y de momento no tengo ningún brote (toco madera para que me dure). Desde luego que voy a aprovechar y esquiar y más este año con tal cantidad de nieve. Lo siento por el tocho que me ha salido.Espero que sirva para algo. Feliz y blanca Navidad para todos.
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Enviado: 17-12-2008 16:32
Registrado: 17 años antes
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perdonar mi ignorancia,pero

¿ en que consisite la enfermedad ? No entiendo No entiendo No entiendo
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vuelvo a ser yo
Enviado: 17-12-2008 19:44
Es una enfermedad reumática en la que tu cuerpo se va quedando rígido progresivamente, el espondilitico mas famoso que se me ocurre es Angel Cristo su chepa es la típica de un espondilitico con la enfermedad avanzada.

a mi me dan varios brotes al año cuando te pasa alguna parte de tu cuerpo se queda rígida y no la puedes mover, por ejemplo puedes estar sentado en una silla y pasarlas putas para levantarte, o para levantarte de la cama, otra vez el brote es mas leve y simplemente tienes molestias o dolores, sin embargo en los periodos en los que estas bien haces una vida completamente normal esquí incluido

Skifer que es lo que te pinchas, yo la verdad es que no estoy medicado solo tomo antiinflamatorios cuando tengo las crisis
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Su
Su
Enviado: 17-12-2008 21:10
Registrado: 18 años antes
Mensajes: 3.641
he de pedir disculpas, pero al leer el nombre de esta enfermedad la equivoqué con la mía, con nombre bastante parecido, aunque por lo que veo no tiene nada que ver una cosa con la otra, yo lo que tengo es espondilolistesis L5-S1 con espondidolosis asociada además de una protusión discal del disco L5_s1 central, de nuevo, perdón por la confusión.



Cool skier

Saludos.
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Enviado: 17-12-2008 21:43
Moderador
Registrado: 19 años antes
Mensajes: 23.028
Mi mujer la sufre desde hace años, estuvo unos años pinchándose Embrel, pero lo ha tenido que dejar al diagnosticarla un linfoma de hodgkin, el cual felizmente a superado, pero su medico le dijo que si quería esquiar no veía motivos para no hacerlo, de hecho lo probó, pero le da mucho miedo tener una caída, pero no descarta el volver a intentarlo, dice que su filosofía de vida a cambiado totalmente así que si quiere, puede, con más cuidado, pero poder si se puede.



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Enviado: 18-12-2008 00:52
Registrado: 15 años antes
Mensajes: 8
Hola, os cuento mi situación por si a alguno le ayuda.

Supongo q empecé como muchos de vosotros, dolores por las mañanas, rigidez, inflamación..........pinchazos, ataques de esos que no te dejan moverte y te hunden...

Me uní al "club" hace 2 años cuando me lo detectaron. Tardé en encontrar el problema xq con 22 no era a priori común tener estos temas.
Estuve 8 meses en rehabilitación diaria, dejé equipos, esquí, bla bla bla, antinflamatorios a saco...qué os voy a contar no??

En mi caso, raro, me ataca a ambos tendones de aquiles, con lo que me dejaba el pie como una L y no podía andar. Me quisieron escayolar por temor a una rotura de tendones por opresión de la vaina que enfunda al propio tendón(craso error, no os dejeis).

PUes bien, junté 5 cosas: un buen reumatólogo, un traumatólogo de medicina deportiva y con experiencia, un buen fisio de confianza, un nutricionista y mucho trabajo en el gimnasio.

Si vuestro caso os lo llevan en conjunto, la pequeña ayuda de la dieta sin almidón, seguimiento clínico, antinflamatorios (los menos posibles salvo necesidad vital (el voltaren "retard 75" a mí me iba bien pero destroza el estómago), perder algo de peso y fortalecer muchísimo la musculatura (sin sobrecargar) en conjunto con masajes y estiramientos bien hechos.........a mí me ha ayudado muchísimo.

En un año he pasado de estar días tirado literalmente a poder volver a esquiar a saco, futbol, tennis.....vida normal, eso sí, no olvideis que esto nuestro no se cura. El hielo para bajar inflamación va bien en principio pero aporta rigidez con lo que a la larga no es bueno. Sin embargo, contrastes de agua fria con hielo y caliente producen estimulación del riego y favorece la circulación con lo que la inflamación disminuye igualmente sin sentir rigidez.

Habéis probado extracto de guindilla??? Se da en pomada y aporta un calor increíble sobre la piel, que en ciertos momentos puede aliviar mucho.

La enfermedad es reversible? No, pero si muy mitigable.

No sé, hay mucha literatura sobre el tema pero por lo que he investigado no hay un remedio maravilloso. Pero pensad una cosa, aunque duela, no dejeis de hacer ejercicio porque perdereis movilidad y a la larga es mejor mantener mobilidad aunque se tenga algo de dolor.

Mucho ánimo y lo dicho, es mi experiencia y cada uno es cada uno.
Mucha suerte
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Skifer
Enviado: 18-12-2008 12:32
-Skifer que es lo que te pinchas, yo la verdad es que no estoy medicado solo tomo antiinflamatorios cuando tengo las crisis-

Hola. Yo me pincho Humira (inmunosupresores). La espondilitis es una enfermedad autoinmune, tus propias defensas atacan tus articulaciones. Yo las pasaba putas para entrar y salir del coche, par andar, no podia dormir. Hay muchos nuevos medicamentos que hacen que tengamos buena calidad de vida porque hace años era bastante jodido. En fin estoy bastante de acuerdo con snowclick cuidadndose se mitiga aunque en pleno brote todo da igual. En fin saludos.
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Enviado: 18-12-2008 14:02
Registrado: 17 años antes
Mensajes: 4.721
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vuelvo a ser yo
Es una enfermedad reumática en la que tu cuerpo se va quedando rígido progresivamente, el espondilitico mas famoso que se me ocurre es Angel Cristo su chepa es la típica de un espondilitico con la enfermedad avanzada.

a mi me dan varios brotes al año cuando te pasa alguna parte de tu cuerpo se queda rígida y no la puedes mover, por ejemplo puedes estar sentado en una silla y pasarlas putas para levantarte, o para levantarte de la cama, otra vez el brote es mas leve y simplemente tienes molestias o dolores, sin embargo en los periodos en los que estas bien haces una vida completamente normal esquí incluido

Skifer que es lo que te pinchas, yo la verdad es que no estoy medicado solo tomo antiinflamatorios cuando tengo las crisis


gracias por la explicación, y ejemplo que has puesto,creo que es el más claro para quien no conocemos la enfermedad,nos podamos hacer una idea.
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anonimo31
Enviado: 08-12-2019 10:25
yo tengo espondilitis desde hace muchos años y esto muy de acuerdo con lo que leo. Nada que te haga feliz será malo ni para ti ni para tu enfermedad. La mayoría de las barreras son mentales. Animo a todos!
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